Querido Diário: Como foi seguir com a vida estando ileostomizado

Querido Diário

Quando sai da sala ileostomizado, eu ainda não tinha dimensão do que seria a vida com aquela bolsa pendurada em mim, mas os primeiros meses foram muito difíceis. Por tudo. Pelo preço, pela falta de informação, pelo medo do intestino sair pra fora (sim eu tive medo disso), pelo trabalho imenso de manter a bolsa no lugar (sem vazar) e pela preocupação de como seria minha vida dali para frente com aquela bolsa presa em mim. 

Primeiro porque não podemos mais ir a lugar nenhum sem um banheiro por perto. Sair de casa sem um kit de emergência para trocar a bolsa nem pensar. Levar sempre uma camisa reserva na mochila é sempre recomendado e são tantas pequenos senões que fazem nossa vida mais complicada. Reparem que não é difícil. e apenas mais complicado. Então por isso algumas coisas simples se tornam, as vezes, uma chateação/incômodo. 

A gente não pensa muito nessas coisas simples do dia adia, pois é tão no automático que a gente nem pensa. Quer um exemplo? Dormir de bruços. Simples, né? Mas para um ostomizado isso é um problema. se apertar a bolsa e ela encher além do 1/3 de capacidade dela e você estando de bruços a chance de vazar é de mais de 80%. Viu? Uma coisa simples, mas que eu não podia mais fazer. E assim como dormir de bruços há outras coisas tão simples quanto, mas que fica muito complicado para quem é ileostomizados/ostomizados/urostomizados de fazer. Ir a praia foi para mim uma libertação. Vou explicar porquê foi.

Eu moro quase de frente para o mar, bem pertinho mesmo, uns 800 metros dela. E desde que fiquei ileostomizado eu não fui mais a praia. Mas por que você não ia, seu bobo? Primeiro pela estética. Eu achava aquela bolsa horrorosa (ainda acho), pois o modelo que eu usava não tinha a bolsa opaca. Era transparente e ficava aparecendo o meu intestino e aquilo chocava as pessoas e a mim choca até hoje. Mas o principal de tudo era a falta de informação. Você procura e quase não acha em lugar nenhum alguém contando sobre como ir a praia. Tem um informação bastante importante: vá sem medo a praia. Sabe porque? Pois além de mim outras pessoas também vão. Duvida? Então olha.

Viu como é? A vida segue seu rumo normalmente. Mas se vai a praia e sempre bom protejer a bolsa com esparadrapo em volta para que ela não descole na água, use uma blusa de raio UVA que ajuda a proteger também e fique longe das ondas. Só isso. Quando voltei a entrar no mar pela primeira vez, eu chorei copiosamente por longos minutos. Eu tava vivo. Livre. Você não faz ideia da sensação de liberdade que é poder voltar a fazer as coisas simples do dia a dia. Andar de bicicleta, viajar, malhar, dirigir, andar de avião, surfar, andar de skate, jogar bola, correr, nadar, dançar, sair pra jantar fora, ir ao shopping e principalmente namorar/fazer sexo.

Sobre namorar, fazer sexo eu preciso fazer algumas considerações. Olha eu pensava assim: eu transaria com alguém de bolsa? Com o intestino aparecendo? Tem coisa mais brochante não, né? Por isso é preciso uma pessoa que o ame de verdade. Mais de verdade mesmo. Se aquela pessoa está disposta a fazer sexo com você é porque ela te ama de verdade. Esse é o principal elemento chave: O AMOR.

Se isso existe meu amigo Diário, vou te dizer uma coisa, o céu é o limite. Tem aqueles cuidados básicos se sempre como estar com a bolsa vazia (não queremos ficar ouvindo nada chacoalhando na hora, né?) e se a pessoa se importar com a estética, use uma camisa. Mas daí em diante nada atrapalha. Aliás tem sim... pressa. Isso atrapalha o sexo sempre. Respire calmamente, toque delicadamente, escute, olhe nos olhos, beije sem pressa alguma a pessoa que está com você. Bem o resultado disso é uma sensação de felicidade plena.

Essa questão sobre a reinserção social do ostomizado é tão séria que tem vários trabalhos acadêmicos que tratam disso. Tem um trabalho da USP que merece destaque. O título do trabalho é Aspectos da Reinserção Social do Ostomizado e traz dados bastantes preocupantes, pois muitas das pessoas não conseguem dar seguimento a suas vidas, como eu consegui fazer. Na introdução do trabalho e no gráfico abaixo está uma amostra de como voltar a fazer as coisas rotineiras de antes de estar ileostomizado/urostomizado/ostomizado é tão importante.

"A reinserção social é um desafio para o ostomizado e uma preocupação para a equipe interdisciplinar. Sendo assim, esse estudo visa verificar as dificuldades apresentadas pelos ostomizados atendidos em dois serviços ambulatoriais da cidade de São Paulo, quanto ao retorno às atividades cotidianas da fase pré-doença (domésticas,de lazer, trabalho e sexuais). Através da análise dos resultados obtidos nas entrevistas com 45 ostomizados, subdivididos em 3 grupos conforme o tempo de pós operatório, pode-se verificar que a maior parte da clientela não retornou totalmente ou retornou apenas parcialmente às atividades de vida diária, principalmente as sexuais. Dentre as justificativas referidas pelos 3 grupos, destacam-se os problemas físicos, a insegurança e a inadequação do dispositivo utilizado."

Agora dá só uma olhada no gráfico. Mas se segure na cadeira:

Uma coisa precisa ficar bem clara para você: Não tenha vergonha de você e muito menos do seu corpo. Você pode fazer o que quiser, quando quiser, na hora que quiser e ter uma qualidade de vida que vai prolongar seus dias de existência na terra, tornando eles especiais. Únicos. O mesmo problema passam as mulheres que se submeteram a mastectomia na volta da vida diária e sexual. Mas nada pode te limitar. Você é o dono do seu destino. Se a pessoa que está com você não te ama o suficiente para fazer sexo com você ostomizado, problema dela e não seu. Sei o quanto é difícil de seguir com a vida em frente normalmente, mas você precisa tentar. Não desista nunca de você.

Bem foi assim que eu resolvi as questões básicas do meu dia a dia, mas me conta aí em baixo como foi com você e se tiver alguma pergunta coloca aí em baixo que eu respondo.

Abraços

Robson Freire

#colostomia #ostomia #estomaterapeuta #ostomias #estomaterapia #urostomia #ileostomia #ostomizados #estoma #saude #saudeevida #ostomizados #medicina #enfermagem #vidasaludavel #bolsacoletora #cuidadopessoaldoostomizado #higienecorporal #deficientefisico #passelivre #portaria400